В региональном парламенте обсудили актуальные вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

В мероприятии также участвовали члены экспертного совета комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители министерств, ведомств и общественных организаций Пензенской области.

Собравшиеся обсудили актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в 2023-2025 годах: федеральные и региональные проблемы регулирования, возможности и барьеры в рамках льгот и каналов бюджетирования, задачи медико-генетической службы.

Было отмечено, что данное направление в Пензенской области находится под пристальным вниманием, но требует дополнительного обсуждения, в том числе для определения направлений и приоритетов работы с целью решения существующих проблем.

Ведется постоянная работа по совершенствованию законодательства, расширяется программа высокозатратных нозологий, поднимаются вопросы о необходимости совершенствования подготовки врачей. Особое внимание уделяется лекарственному обеспечению.

В числе проблемных вопросов остается обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, не зарегистрированными на территории Российской Федерации, безбелковых и низкобелковых продуктов лечебного питания, а также максимально ранняя диагностика, внедрение инновационных методов терапии, создание объединенного регистра профильных больных.

Руководитель экспертного совета комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев сообщил о проводимых в регионах мероприятиях, направленных на организацию программ поддержки.

«Возможности, которые сегодня получили пациенты с орфанными заболеваниями, прежде всего дети, связаны с тем, что в 2021 году начал работать фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России Владимира Путина. За счет накопленных средств сегодня можно обеспечить лечебными технологиями тех детей, которые ранее это лечение не получали», – добавил депутат.

По итогам круглого стола были сформулированы рекомендации и предложения, которые будут направлены в комитет Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья.